Investigación cualitativa: desarrollo de independencia en niños con Síndrome X frágil
Keywords:
Independencia, estrategias, formación, síndrome X frágilAbstract
El Síndrome de X Frágil –en adelante SXF- corresponde a una mutación genética en el cromosoma X que causa el mayor número de discapacidad intelectual hereditaria (Fernández, Puente & Ferrado, 2011), razón por lo que la mayoría de las actividades y ocupaciones se realizan en conjunto con los padres. El término independencia definido según el Marco de Trabajo de la Asociación Americana de Terapia Ocupacional (AOTA, 2008), es la capacidad para desarrollar ocupaciones satisfactorias, utilizando habilidades y adaptaciones necesarias para un desempeño óptimo, considerando la cultura y valores del individuo. Este concepto está sujeto a diferentes contextos que pueden modificar su forma de ser entendido o aplicado en la vida diaria, evidenciado en las familias de niños con SXF.
References
Asociación Americana de Terapeutas Ocupacionales. (2010). Marco de Trabajo para la Práctica de Terapia Ocupacional: Dominio y Proceso (2º Ed. ed.). (A. Ávila, R. Martínez, M. Máximo, & M. e. Talavera, Trads.)
Cañete, R., Guilhem, D., Brito, K. (2012). Consentimiento informado: algunas consideraciones actuales. Acta bioethica, 18(1), 121-127. doi: 10.4067/S1726-569X2012000100011
Díaz-Bravo, L., Torruco-García, U., Martínez-Hernández, M., Varela-Ruiz, M. (2013). La entrevista, recurso flexible y dinámico. Investigación en educación médica, 2(7), 162-167.
Feise, B. (2006). Family routines and rituals. Infants & Young Children, 20(4), 284-299.
Fernández, M., Puente, A. & Ferrando, M. (2010). Síndrome X Frágil: Desarrollo e Intervención del Lenguaje Escrito. Revista Chilena de Neuropsiquiatría, 48(3), 219-231. https://dx.doi.org/10.4067/S0717-92272010000400007
Gonzalez- Moreno, C., Solovieva, Y. & Quintanar-Rojas, L. (2009). La actividad de juego temático de roles en la formación del pensamiento reflexivo en pre-escolares. Revista Internacional de Investigación en Educación, 2 (3), 173-190.
López. R., Deslauriers. J. (2011). La entrevista cualitativa como técnica para la investigación en Trabajo Social. Margen, 61(1), 1-19.
Rodríguez, C., Lorenzo, O., Herrera, L. (2005). Teoría y práctica del análisis de datos cualitativos. Proceso general y criterios de calidad. Revista Internacional de Ciencias Sociales y Humanidades, 15(2) 133-154.
Taylor, S. & Bogdan, R. (1986). Introducción: ir hacia la gente. En Taylor, S. & Bogdan, R. Introducción a los métodos cualitativos e investigación: La búsqueda de significado. 15-27. Barcelona:Ed. Paidós.
Vargas, I. (2012). La entrevista en la investigación cualitativa: Nuevas tendencias y retos. Revista Calidad en la Educación Superior, 3 (1) 119-139.