RELACIÓN ENTRE EL ACCESO A LA SALUD Y CALIDAD DE VIDA DE MUJERES CON SED HIPERMÓVIL

Resumen

Introducción: Este estudio indaga sobre la relación entre la calidad de vida de mujeres chilenas que sufren el Síndrome de Ehlers-Danlos hiperlaxo (SEDh) y el sistema de salud nacional. La escasez de información y el desconocimiento generalizado sobre el SEDh presentan desafíos significativos, potencialmente conduciendo a diagnósticos erróneos o tardíos. Abordar esta condición desde la perspectiva de la Terapia Ocupacional, en línea con el marco proporcionado por la Asociación Americana de Terapia Ocupacional (AOTA), se vuelve crucial para atenuar las limitaciones ocupacionales que enfrentan las personas afectadas. Método: El estudio utilizó un enfoque cualitativo con una muestra no probabilística de 6 mujeres chilenas. Las entrevistas semiestructuradas se basaron en el marco conceptual de la AOTA y se analizaron mediante técnicas de análisis de contenido, incluyendo la codificación axial y abierta. Resultados: Se observa una estrecha relación entre el acceso a la salud y la calidad de vida de mujeres con SEDh, destacando el impacto de los determinantes sociales en salud y el desconocimiento sobre la patología. Aunque la atención estatal tiende a ser menos especializada, la falta de profesionales familiarizados con el síndrome aumenta los costos de atención y tratamientos en ambos casos.Conclusión: Tanto el personal de salud como los familiares deben comprender y reconocer esta condición. El desconocimiento y el nivel socioeconómico son barreras principales para quienes padecen el síndrome, destacando la necesidad de concienciación y educación sobre esta patología.