Investigación cualitativa: desarrollo de independencia en niños con Síndrome X frágil

Resumen

El Síndrome de X Frágil –en adelante SXF- corresponde a una mutación genética en el cromosoma X que causa el mayor número de discapacidad intelectual hereditaria (Fernández, Puente & Ferrado, 2011), razón por lo que la mayoría de las actividades y ocupaciones se realizan en conjunto con los padres. El término independencia definido según el Marco de Trabajo de la Asociación Americana de Terapia Ocupacional (AOTA, 2008), es la capacidad para desarrollar ocupaciones satisfactorias, utilizando habilidades y adaptaciones necesarias para un desempeño óptimo, considerando la cultura y valores del individuo. Este concepto está sujeto a diferentes contextos que pueden modificar su forma de ser entendido o aplicado en la vida diaria, evidenciado en las familias de niños con SXF.